Помогите Соне иметь пальчики

ирина николенко

Добрый день!
03.01 2010г.в нашей семье родилась двойня мальчик и девочка, София и Тимофей.Сказать что двойняшки желанные детки-это тихо приуменьшить,мы с мужем женаты уже более десяти лет.Но радость что детки здоровы была не долго,пока врачи не подошли и вместо обычных поздравлений тихо сказали,что с мальчиком все хорошо,а у девочки отсуствие пальцев правой руки.Для нашей семьи это был шок и потрясение.Выписались домой и не опуская рук пошли по больницам и начали мониторить интернет.

Нашли информацию о московском докторе Игоре Голубеве,работающим в Московском ЦИТО,созвонились с ним,отправили фото Сониной ручки,получили ответ приезжайте.Такая патология называеться аплазия,и лечиться только в Москве,и состоит из нескольких этапов.Но самое страшное оказалось что операция очень дорогостоящая,росийские микрохирурги оценили в 380тыс.грн.,и у нашей семьи таких денег просто нет и не предвидиться.

На счастье есть добрые люди с отзывчивым сердцем и открытой душой ,благодаря российскому фонду помощи нам помогли оплатить операцию.В декабре 2010г.Сонечке сделали первый этап операции,пересадили две фаланги со стопы на руку.Следующий этап в сентябре 2011г.Планируеться пересадка пальцев со стопы на руку,конечно руку полноценной ребенку к сожалению не сделать,но более функциональной это возможно.Сонечка это наша радость,это лучик солнца в доме,это частичка сердца.Сонечка по видиму правша,все пытаеться взять правой ручкой но у нее мало что получаеться,и она нервничает,и как больно смотреть на доченьку что она делает все одной ручкой.Сонечка еще очень мала и не осознает чем отличаеться от других деток.Выйдеш во двор смотриш все детки как детки,и сразу на глаза наворачиваються слезы,и возникает вопрос но почему нас так наказали,и за что?Но не смотря на все мы очень настойчивые родители,ради своей доченьки пойдем на все,что-бы потом не было стыдно,что могли что-то сделать и не сделали.

К сожалению материальное положение нашей семьи очень трудное,доходы не велики, зарплата мужа в 1500грн,и пенсия Софии 800.А одна поездка в Москву нам обходится в пределах 6000тыс.грн.Впереди еще как минимум четыри поездки.Нам нужны средства на дорогу,питание,проживание и покупку ортопедической обуви.Поэтому обращаемся ко всем добрым людям кому не безразлична судьба детей,без вашей помощи нам не справиться.Мы верим что добрые дела не остаються не замеченными ,они как маяки светят тем кто ждет помощи.Пожалуйста помогите нашей девочке жить полноценной жизнью и радоваться ей на ровне со своими сверстниками.Огромное человеческое спасибо!

РЕКВИЗИТЫ
ПриватБанк ,р/р29244825509100, МФО 305299,ЗКПО 14360570.
В назначении платежа указать: Для лечения Софии.
Счет: 6762462052742571
Идентификационный номер: 2762103440

Наш адрес: 32300,Хмельницкая обл,г.Каменец-Подольский, ул.Затонского2а.кв.37.
мой номер тел.+380972619474, дом (03849)73090
Николенко Ирина Станиславовна

Добавлено через 7 минут
26 сентября 2011г. Сонечка перенесла второй етап операции, ей пересадили один пальчик со стопы на руку, операция была очень сложной и длилась 10часов, осложнилась патологией сосудов, пересаженный палец посинел и не кровоснабжался, пришлось перешивать палец на локтевую вену, после чего поднялось давление и началась тахикардия, но все слава богу обошлось удачно. После операции Сонечка находилась в реанимации, а потом пять дней трьохчасовые капельницы и уколы в животик. Сейчас в пересаженом пальце стоит спица, которую нужно снять. Следующая госпитализация в Москве у нас в апреле 2012г. Одна поездка нашей семье обошлась в 10тыс.грн. Впереди еще пока одна. Очень хочеться Сонечке еще пальчики, поэтому обращаемся ко всем людям с открытой душой и добрым сердцем кому не безразлична судьба детей, помогите пожалуйста Сонечке иметь пальчики. Спасибо!

Добавлено через 1 минуту
В ГАЗЕТЕ ФАКТЫ ВЫШЛА СТАТЬЯ О СОФИИ, Особый случай
«Во время беременности врач-узист мне сказал, что все в порядке, но дочка родилась без пальцев на правой кисти»

Виолетта КИРТОКА, «ФАКТЫ»

09.12.2011

Размер текста: Абв Абв Абв

Двухлетней Софии из Каменец-Подольского российские микрохирурги сделали уже две сложные операции по пересадке пальцев с ноги на руку

На снимках крошечной ручки Софии видны зачатки пальчиков, похожие на узелочки. Только на месте большого выросла одна фаланга. Но как же ею хватать игрушки или брать ложку?

— Дочка у нас правша, — говорит мама девочки 35-летняя Ирина. — Это заметно по тому, как она тянется к ярким предметам. Для нас с мужем важно было с первого дня рождения малышки сделать все, чтобы ее правая рука работала и в будущем к Соне относились как к здоровому человеку, а не как к инвалиду.

*На месте пальчиков правой руки у Софии были их зачатки, похожие на узелки…

Чуть меньше двух лет назад в семье Ирины и Алексея появилась двойня: мальчика назвали Тимофеем, а девочку — Софией.

— Во время беременности я регулярно ездила на УЗИ, сдавала анализы, — продолжает Ирина. — Однажды почему-то попросила врача пересчитать пальчики на ручках и ножках моих деток. Мне сказали, чтобы я не волновалась — все в порядке.

К концу срока мне было уже настолько тяжело, что я с трудом ходила по квартире. Близнецы родились на 35-й неделе с помощью кесарева сечения. Когда пришла в себя после наркоза, врачи, отводя глаза, сказали: «У вас здоровые детки. Только у девочки нет пальцев на одной ручке…» На нас с мужем навалилось отчаяние — почему такое случилось именно с нами? Что теперь делать? В тот же день я позвонила подруге в Киев и попросила поискать информацию в интернете, как можно помочь нашему ребенку. И она нашла российского врача, который много лет занимается пересадкой пальцев с ног на руки. Через месяц мы отправили доктору рентгеновские снимки кисти дочери.

Когда Софии было 11 месяцев, ей сделали первую операцию, спустя девять месяцев — вторую. Понадобится еще несколько вмешательств. Мы довольны результатом, ведь наша малышка сможет нормально работать правой рукой.
«Для пересадки берут только по одному пальцу с каждой стопы»

Родители девочки признаются, что им было тяжело решиться на операцию. Но они понимали: иначе нельзя.

— Чем раньше врачи начнут воссоздавать кисть, тем больше шансов, что ребенок быстро научится ею пользоваться, — объясняет Ирина. — Поэтому когда врачи сказали: «Приезжайте на операцию», мы тут же отправились в Россию, в Московскую институт травматологии и ортопедии. Я попросила медиков дать мне координаты родителей, чьи дети уже перенесли подобные пересадки пальцев.

Поговорив с некоторыми мамами по телефону, услышала, что все они довольны результатами операций. Теперь их дети могут работать рукой. Одна из них рассказала, что ее дочка родилась с тремя пальцами, и в ходе одной операции девочке пересадили сразу два пальца, они хорошо вписались в кисть. Это нас воодушевило. Еще я расспрашивала, как малыши приходили в себя после наркоза, чем можно кормить после операции, как себя вести. Меня интересовала любая подробность. Поэтому к первой трансплантации мы были морально готовы.

*Только после того как девочке выровняли и нарастили большой палец и пересадили на место указательного пальчик со стопы, София научилась брать игрушки, листать книжки, рисовать фломастерами.

У 11-месячной девочки взяли две фаланги с третьего и четвертого пальцев левой стопы и с их помощью нарастили и исправили положение первой пястной кости на руке. Можно сказать, что Софии сформировали новый большой палец и сделали первую фалангу указательного. Врачи не пересаживали пальцы целиком, так как на ногах они еще недостаточно выросли. Следовало подождать.

— Почти два месяца рука и нога Сони находились в гипсе, — говорит Ирина. — Муж взял отпуск, чтобы мне помогать, ведь дочку приходилось все время носить на руках. Тимофей тоже нуждался в нашем внимании. Когда гипс сняли, мы поняли: все это было не напрасно. Ведь буквально сразу София стала пользоваться правой рукой: у нее получалось листать книги, брать мелкие игрушки, фломастеры и карандаши.

— На походку малышей, на их устойчивость не влияет то, что для пересадки берут фаланги и даже целые пальцы с ног?

— Об этом нам тоже подробно рассказали врачи. Для пересадки берут только по одному пальцу с каждой стопы. Как правило, это пальчик, следующий за большим. Кроме того, могут использовать еще и фаланги других пальцев. Конечно, после операций стопа ребенка становится узкой, но это не влияет на походку. Наша малышка, после того как ей пересадили один пальчик, и ходит, и бегает, и прыгает. Правда, теперь Софии нужно носить специальную ортопедическую обувь. Мы хотим ее заказать, но еще не знаем, куда лучше обращаться и сколько это будет стоить.
«Гипс» — это первое слово, которое произнесли наши дети»

В конце сентября нынешнего года Софии сделали вторую операцию. Ей перенесли второй палец правой ноги в позицию указательного. Это вмешательство было гораздо сложнее и дольше первого.

— У дочки не развились не только пальчики, но и сосуды, которые должны были их питать, — объясняет Ирина. — Во время пересадки хирурги столкнулись с проблемой: перенесенный на новое место пальчик не может нормально кровоснабжаться. Его подключили к лучевой артерии, но она не давала полноценного питания. Прямо в ходе операции пересаженный пальчик посинел. Была угроза его отторжения. Чтобы этого не допустить, врачи подвели к нему локтевую вену. Из-за этого осложнения вмешательство длилось дольше запланированного.

— Он уже работает?

— Всего две недели назад мы сняли гипс с руки Софии. Начали массажировать и разрабатывать палец. Он сгибается, но в нем пока нет чувствительности. Нужно от трех до шести месяцев, чтобы как следует прижились и проросли нервы и сухожилия. Сейчас, когда мы выходим гулять, замечаю, что правая рука дочки мерзнет сильнее, чем левая, а пересаженный палец начинает синеть.

— Как София относится к своей новой кисти?

— Показывает всем свою правую руку, рассматривает и трогает пересаженный пальчик. А Тимофей, несмотря на такой юный возраст, очень внимательно относится к сестричке, знает, что ее нельзя толкать, что у нее была «вава». «Гипс» — это одно из первых слов, которое произнесли наши дети.

Родители девочки хорошо понимают, что на руке их малышки невозможно сформировать все пять пальцев. Скорее всего, у Софии будут большой, указательный и средний.

*Ирина и Алексей делают все, чтобы София в будущем не чувствовала себя ущербным ребенком.

— Но и этого достаточно, чтобы дочка могла писать, есть, работать на компьютере, — продолжает мама. — У нее будет так называемая трехпалая кисть. Это уже немало.

В России бесплатно не оперируют граждан Украины. Лечение таких детей, как София, очень дорогостоящее — 380 тысяч гривен. Больше половины этой суммы удалось собрать благодаря посетителям благотворительных сайтов и работе различных фондов.

— Муж работает на станции техобслуживания, но когда дочку нужно везти в Россию, берет отпуск за свой счет, ведь я одна с ребенком и вещами не справлюсь, — рассказывает Ирина. — Все свои сбережения за эти два года мы уже потратили. Я и сама вышла бы на работу, но Софию не хотят принимать в детский сад — воспитатели опасаются брать в коллектив малышей с какими-либо проблемами. Да и дочка пока не вполне самостоятельна. Признаюсь, что и Тимофея не хотелось бы отдавать сейчас под присмотр чужих людей. Когда мы первый раз уехали в Россию, он остался с моей мамой, достаточно легко перенес разлуку. Но уже второй наш отъезд его обидел: после нашего возвращения он надул губы и даже не подошел ни ко мне, ни к папе. Для него эта ситуация такая же стрессовая, как и для Софии. Поэтому нам так важно, чтобы дети постоянно чувствовали родительскую любовь.

На днях мы отправим свежие рентгеновские снимки врачам. Изучив их, они смогут точно сказать, когда нам нужно приехать: в ближайшее время или через несколько месяцев.

*Даже в теплые дни София выходит на прогулку в одной варежке — без нее пересаженный пальчик на улице мерзнет и синеет.

Очень надеюсь, что благодаря мастерству медиков и помощи людей нам удастся сделать все так, чтобы София росла полноценным ребенком. Для нас с мужем теперь в этом смысл жизни. Уже сейчас наши дети начали рисовать рисунки Деду Морозу. На Новый год они хотят получить железную дорогу с поездом. В два голоса говорят: «Ту-ту». А у нас с мужем одно желание — чтобы у дочки были пальчики.

P. S. Все, кто хочет помочь маленькой Софии, могут звонить ее маме, Ирине, по телефону (097) 261-94-74.